2,5-letni Maciuś Cieślik zbiera pieniądze na terapię genową – chłopczyk jest chory na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. W akcję pomocy włączyli się krewni i przyjaciele rodziny chorego dziecka w Chicago.
Terapia genowa, na którą pieniądze zbiera rodzina chorego na SMA Maciusia Cieślika, kosztuje 2,5 mln dolarów. Lek może być podany w Polsce, ale zupełnie niedawno, w październiku, zmniejszono kryterium wagowe kwalifikujące do podania leku – z 21 na 13,5 kg. Tym samym, rozpoczął się wyścig z czasem, bo chłopiec ma 2,5 roku i waży 13 kg. Rodzina i przyjaciele odmierzają więc czas nie w minutach, a kilogramach.
Terapia genowa, o którą toczy się walka z czasem, uaktywnia wadliwy gen SMN1 w organizmie. Jednorazowa dawka leku wymusza produkcję właściwego białka, które odżywia mięśnie i sprawia, że organizm zaczyna prawidłowo funkcjonować.
Rodzina zbiera niezbędne środki mimo tego, że prezydent Polski podpisał w ubiegłym tygodniu ustawę o funduszu medycznym, który daje możliwość refundowania kosztów leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Faktycznie lek będzie refundowany dopiero w 2021 roku i przepis nie obejmie chłopca. „Jesteśmy w rozpaczy i prosimy o wsparcie wszystkich ludzi dobrej woli” – mówi mama Maciusia, Ewelina. „Los rzucił nam pod nogi wiele kłód: nieludzkie przepisy, pandemię, w czasie której tak wielu z nas boi się o jutro. A jednak wierzę w ludzi, którzy w grupie mają wielką moc ratowania życia. Każda złotówka i każdy dolar są ważne, życie dziś nie powinno mieć ceny” – mówi.
Na rzecz leczenia Maciusia Cieślika prowadzone są zbiórki w Polsce i Stanach Zjednoczonych. Największe znaczenie ma obecnie czas. „Maciuś ma go już tylko pół kilograma” – mówi pani Ewelina. „Błagamy o pomoc”.
Polska : www.siepomaga.pl/macius-cieslik
USA: www.gofundme.com/profile/barbara-chrobok-uir5j
Pieniądze zbierane są również do puszki w Tom’s Repairs INC – 10900 Belmont Ave., Franklin Park.
Z pełną historią choroby chłopca można zapoznać się na stronie facebookowej chłopca: www.facebook.com/groups/3193267297361264
(inf. własne, kk)
PAP
