Ewa Malcher
45-letnią Annę Koluch, 38-letnią Katarzynę Żurawską i 33-letnią Monikę Pacholską sporo łączy. Każda z nich ma chore lub niepełnosprawne dziecko. Wszystkie trzy przyjechały z Polski, by z pomocą fundacji poddać swoje dzieci nowoczesnemu leczeniu, na które nie mają szansy w kraju.
Moje dziecko umiera?
Monika, matka bliźniaczek, miała cesarskie cięcie. Lekarze od razu pokazali jej wielką ciemną plamę na brzuszku i plecach pierwszego noworodka. Wyglądało jak guz, ale nikt naprawdę nie wiedział, co to jest. „Moje dziecko pewnie umiera” – pomyślała Monika. Podano jej tlen. Dalej nic już nie pamięta.
Kasię, która w 33. tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko będzie miało wodogłowie, przeraziła nie tyle wiadomość o niepełnosprawności dziecka, co propozycje i „dobre rady” ze strony lekarzy. „Pani jest młoda, jeszcze urodzi pani zdrowe dziecko, czy nie chciałaby pani tego dziecka oddać?” – mówili. Tymczasem Lenka była upragniona i wyczekiwana przez cztery lata. – To było moje dziecko, bez względu na wszystko. Dziś Kasia chciałaby pokazać tamtym lekarzom swoje dziecko, które ilorazem inteligencji wyprzedza rówieśniczki.
Mama Zuzi, Ania, nie chciałaby jeszcze raz przeżyć chwili, gdy dowiedziała się, że urodzi chore dziecko: – To trudny temat. Oczekiwania są takie, że matka natychmiast całym sercem pokocha swoje dziecko bez względu na wszystko. Nie mówi się o tym głośno, ale odsetek takich matek jest chyba niewielki. W rzeczywistości informacja o chorobie przypomina nieco proces żałoby. Najpierw jest kompletne odrzucenie prawdy – wyparcie choroby, później przychodzi załamanie i żal, wreszcie jakaś akceptacja. Z tym, że nam nie wolno nigdy do końca zaakceptować choroby dziecka. Oznaczałoby to, że poddajemy się w walce o jego zdrowie i sprawność.
Matki zgodnie podkreślają, że trudnej sytuacji nie ułatwiło podejście lekarzy. – Nikt nie powiedział, że w przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej dochodzą problemy z nerkami, innymi narządami i niedowład kończyn dolnych. O tym, że moje dziecko nie będzie chodzić, dowiedziałam się później i od innych matek – wspomina Kasia. Ania ma podobne doświadczenia. – O rozszczepie kręgosłupa lekarz specjalista powiedział mi tyle, że dziecko będzie rośliną i robić pod siebie. I kazał mi wytrwać do cesarki. A potem – dostajesz wypis i radź sobie sama.
Kocha się tak samo
Oprócz chorego dziecka Ania i Monika mają także zdrowe. Przyznają, że choremu dziecku w oczywisty sposób poświęca się więcej czasu. O co zdrowe dziecko ma nieraz pretensje. – I to bez względu na wiek – mówi Ania, mama 22-latka. – Człowiek bardzo się stara traktować je tak samo, ale różnie to wychodzi. Choremu chyba na więcej się pozwala, więcej się znosi. Bałam się, że będę jedno kochała mniej, ale nie, kocha się tak samo – przyznaje Monika.
– W rzeczywistości niczym się nie różnimy od mam zdrowych dzieci. Mamy tylko trochę inaczej – inne zadania do wykonania, może trochę więcej pokory, dłuższe czekanie w kolejkach do lekarzy. Jak każda matka, nie zastanawiasz się, tylko robisz to, co do ciebie należy. Przecież nasze dzieci też mają katar, gorączkę, biegunkę, a my też mamy chwile załamania, kiedy musimy się wypłakać – mówi Ania. – Byle nie przy dzieciach – dodaje Kasia. – Od razu widzą, gdy robimy się smutne i oczywiście o wszystko się obwiniają.
Z okazji Dnia Matki, wszystkim Mamom, a w szczególności tym, które mają ciężej, życzymy poczucia, że są wspaniałe i niezastąpione."
Czego boją się mamy chorych dzieci? – Najbardziej tego, co będzie, kiedy nas zabraknie – oczy Ani zachodzą łzami. – Bo póki jesteśmy i mamy siły, jest dobrze. Na co dzień jak każda matka martwimy się o swoje dziecko, ale największy lęk, który spędza sen z powiek, to co się z nią stanie, kiedy nas nie będzie.
Kasia czuje to samo. – Bardzo chciałabym, żeby Lenka spotkała w życiu odpowiedzialnego partnera, który nie tylko jej mnie zastąpi, lecz będzie też w stanie jej pomóc. Bo nie każdy umie obchodzić się z osobą niepełnosprawną. Wystarczy jeden niewłaściwy ruch, np. przy przenoszeniu, i wielogodzinna praca lekarzy może pójść na marne. Z niepełnosprawnością da się żyć, ale dla niepełnosprawnej osoby chyba nie ma nic gorszego niż samotność.
W przypadku Moniki, której dziecko oprócz defektu skórnego normalnie porusza się i rozwija, największym koszmarem jest ryzyko czerniaka, które w przypadku fakomatozy, na którą cierpi dziewczynka, wynosi około 40 proc. – Dlatego robię wszystko, co tylko możliwe teraz, póki mogę, aby to ryzyko zmniejszyć.
Balansowanie na linie
Kasia pamięta sytuację, gdy z powodu narastającego wodogłowia Lenka miała mieć zakładaną zastawkę. Miała równocześnie infekcję dróg moczowych. Jeden lekarz zrezygnował z operacji z powodu zbyt dużego ryzyka. Inna lekarka postawiła ją przed wyborem: jeżeli podda córkę operacji, ta może jej nie przeżyć. Jeżeli nie zostanie zoperowana, też może nie przeżyć. – Nikomu nie życzę podejmowania takich decyzji. Ostatnia operacja Lenki miała potrwać 8 godzin. Matka wspomina, jak po dziewiątej, dziesiątej, jedenastej godzinie do głowy przychodzić zaczęły straszne myśli: „Dlaczego zabrałam tutaj moje dziecko”, „Przyleciałyśmy razem, lecz wrócę sama”. Kasia przyznaje, że dużą pomocą było wsparcie polskojęzycznych osób z fundacji. Nawet sobie nie wyobraża, jak mogłaby przez to przejść będąc sama w nieznanym szpitalu, w obcym kraju i bez znajomości angielskiego.
Dla Ani znajome uczucia przed salą operacyjną to kołatanie serca, pustka, obawa, czy dziecko się wybudzi, pytania „dlaczego do tego dopuściłam”. – U nas żaden wybór nigdy nie jest dobry. Jeśli nie zdecydujemy się na zabieg, odbieramy dzieciom szansę na lepsze funkcjonowanie. Jeśli się zdecydujemy, narażamy je na ryzyko, które niesie ze sobą każda operacja. Ciągle balansujemy na linie, zadając sobie pytanie „czy na pewno dobrze zrobiłam?”.
Ludzie nam zazdroszczą
Ania, Kasia i Monika ze zdumieniem przyjmują pytanie, czy zazdroszczą innym matkom zdrowych dzieci. – To one nam chyba zazdroszczą – stwierdza Monika, przywołując sytuację, gdy podczas zbiórki pieniędzy została obmówiona przez przyjaciółkę, że „stać ją na firmowe ciuchy, a po ludziach żebra na operację”. – Ludzie myślą sobie, że dostajemy nie wiadomo jakie pieniądze na nasze dzieci – dodaje Kasia. – Sama spotkałam się z komentarzami, że „wam to się musi dobrze powodzić, dostajecie tyle pieniędzy na to dziecko”. Niestety, ludzie w Polsce są bardzo pazerni na pieniądze. Sami żyjąc z zasiłku zazdroszczą każdej złotówki. My musiałyśmy zrezygnować z pracy. W utrzymaniu dzieci pomagają nam partnerzy. O kosztach związanych z opieką nad tymi dziećmi nikt nie myśli. – Może ustalmy, o jakich pieniądzach tu mowa – wtrąca Ania. – To 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego miesięcznie plus 1300 zł zasiłku świadczenia pielęgnacyjnego. Czyli 1353 zł na miesiąc, gdy paczka pieluch kosztuje 100 zł, a sam wózek 10 tysięcy. A gdzie leki, sprzęt, cewniki...
Błogi sen i dziesięć kilo
Czy matka chorego lub niepełnosprawnego dziecka ma prawo myśleć o sobie? Na pewno nie przychodzi to łatwo, biorąc pod uwagę trudności, jakie wywołuje pytanie o wymarzony prezent na Dzień Matki. – Nowa skóra dla Emilki! – wyrywa się Monika. Ania, która jak sama przyznaje po 10 latach myślenia tylko o dziecku powoli nauczyła się zdrowego egoizmu, zastanawia się nieco dłużej. – Żeby przestał mnie boleć kręgosłup i pięty. I móc się wyspać błogim, nieprzerywanym snem. – Ja chciałabym przytyć 10 kilogramów – mówi drobna Kasia, która od ostatniej operacji Lenki musi zadbać o to, by co dwie godziny zmieniać pozycję dziecka. – I cierpliwości, której wszystkie matki potrzebują.
Wjeżdża Zuzia, sprawnie manewrując po salonie swoim wózkiem. Jak na każdą nastolatkę przystało, nie lubi się fotografować. Jagoda wbiega z płaczem i wspina się w ramiona mamy. Idziemy do pokoju Lenki. Kasia powoli i ostrożnie pomaga jej usiąść na łóżku i poprawia włosy wokół promieniejącej twarzy, na której ledwo widać grymas bólu. To już na pewno czas zmienić pozycję dziecka. Ania, Kasia i Monika niczym się nie różnią od mam zdrowych dzieci. Mają tylko trochę inaczej.
Tekst i zdjęcia: Joanna Marszałek
[email protected]
***
Jeżeli chciałbyś wesprzeć leczenie wspomnianych dzieci lub innych potrzebujących dzieci, skontaktuj się z fundacją Dar Serca pod nr. tel. (847) 671-2711 lub e-mai [email protected]
