Amerykańskie serce Wiktorii

Pani Joanna Wilczek prowadzi z mężem Gerardem rodzinny dom dziecka pod Opolem. Przez ich dom przeszła setka dzieci. Małżeństwo wychowuje obecnie w sumie 9 dzieci, w tym 4,5-letnią Wiktorię. Pani Joanna poznała ją, kiedy dziewczynka miała niespełna 3 lata, ciężkie przejścia za sobą i nikłe szanse na adopcję. Wiktoria jest chora na rzadką chorobę – Zespół Ebsteina, która oznacza, że dziecko ma ciężką wadę serca. Pod koniec czerwca dziewczynka została zoperowana w Stanach Zjednoczonych przez doktora Jose Da Silvę, który w Pittsburghu prowadzi Da Silva Center for Ebstein’s Anomaly. Ale żeby to było możliwe, rodzina przeszła długą i trudną drogę. Rodzina: rodzice, 8 dzieci wychowywanych przez Joannę i Gerarda w rodzinnym domu dziecka i czwórka dzieci państwa Wilczek przyjęli małą, schorowaną dziewczynkę z otwartymi ramionami. Pani Joanna rozpoczęła wydeptywanie szpitalnych ścieżek i walkę o życie dziewczynki, której choroba jest wadą ciężką, III stopnia. „Pukaliśmy do wielu drzwi. Byliśmy u doktora Malca w Monachium, byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, wszędzie, gdzie widzieliśmy szansę na leczenie Wiktorii” – opowiada pani Joanna. „Spotykałam się z różnymi sugestiami: od takiej, że moja walka jest bez sensu, bo to nie jest ‘moje’ dziecko po stwierdzenie, że ‘mamy czas’. A ja czułam, że tego czasu nie mamy”. Choroba Ebsteina, na którą cierpi Wiktoria, to wada zastawki trójdzielnej, która uniemożliwia poprawny przepływ krwi z górnej prawej komory serca, prawego przedsionka, do dolnej komory prawej serca. Dzieci z tą wadą serca mają arytmię, słabo rosną, uporczywie kaszlą, mają tzw. „krótki oddech”, szybko się męczą, sinieją. Lekarzy kardiologów, którzy zajmowali się Wiktorią, mylił jej pozornie dobry stan. „Według mnie on wcale tak dobry nie był. Wiktorii siniały paluszki i usta, szybko się męczyła, ja po prostu czułam, że powinniśmy działać, i to natychmiast” – mówi pani Joanna. Punktem zwrotnym w całej historii okazało się spotkanie z doktor Beatą Chodór, kardiologiem z Zabrza. Doktor podzielała wszystkie obawy rodziców Wiktorii. Właśnie ona przekierowała rodzinę do doktora Jose Da Silvy do Children’s Hospital w Pittsburghu. Dr Da Silva jest kardiochirurgiem specjalizującym się w naprawie wadliwych zastawek w sercach dzieci cierpiących na chorobę Ebsteina. Opracował własną metodę rekonstrukcji wadliwych zastawek, z sukcesem operuje dzieci, nawet maleńkie, i szkoli innych lekarzy na całym świecie. „W Polsce proponowano nam wymianę zastawki, ale to była najgorsza z opcji. O doktorze wcześniej nie słyszeliśmy od żadnego lekarza, ale wysłałam dokumentację choroby Wiktorii po południu jednego dnia, już o północy dostałam wiadomość, że szpital w Pittsburgu ją zoperuje” – opowiada mama Wiktorii. I wtedy cała rodzina stanęła przed pytaniem jak sfinansować tak drogą, ale konieczną operację. „Sprawy nabrały tempa” – kontynuuje pani Joanna. „Aukcje na facebooku, telewizja śniadaniowa, siepomaga, wpłaty z całej Polski od ludzi, których bardzo poruszyła historia Wiktorii. Uzbieraliśmy 100 tys. dolarów”. Pandemia pokrzyżowała plany lekarzy – pierwotnie Wiktoria miała być operowana w kwietniu, operacja ostatecznie została przełożona i wykonana w czerwcu. Wiktoria, pani Joanna i Beniamin, 23-letni syn Joanny, stanęli na lotnisku w Nowym Jorku na początku czerwca dzięki specjalnemu lotowi zorganizowanemu przez MSZ. Na miejscu rodziną zajął się konsul Adrian Kubicki. Po obowiązkowej kwarantannie dziewczynka trafiła do szpitala, gdzie odbyła się wyczekiwana operacja. „Widzi pani, ja wiedziałam, że my tego czasu nie mamy” – pani Joanna gniecie w rękach chusteczkę. „Czułam, że ta walka o Wiktorię musi mieć szybkie tempo i może dlatego tak bardzo się denerwowałam i naciskałam na kolejne rozwiązania dla naszego dziecka”. W trakcie operacji okazało się bowiem, że prawa komora serca Wiktorii jest bardzo obrzęknięta i wielogodzinna operacja nie zakończyła się tak, jak początkowo planował doktor Da Silva. Klatka piersiowa dziewczynki pozostała otwarta na 8 długich dni, Wiktoria była utrzymywana w śpiączce, a obolałe po dotychczasowym, chorobowym wysiłku i operacji naprawczej serce musiało dojść do siebie, zanim drugą operacją lekarz zakończył zabieg. „To był bardzo trudny czas. Mieszkałam z Wiktorią w szpitalu, czuwałam przy niej, a wokół nas krążyli naprawdę dobrzy ludzie, profesjonaliści, odwiedzał nas mój syn. Nie wiem, czy byłabym w stanie unieść to drugi raz” – mówi pani Joanna patrząc na drobną Wiktorię przytulającą pluszaki. Po drugiej operacji i wybudzeniu dziewczynka zaczęła błyskawicznie odzyskiwać siły i energię, budząc zdumienie medyków i samego doktora Da Silvy, ale nie pani Joanna. „Widzi pani, jestem osobą wierzącą. Naszą drogę do Stanów Zjednoczonych i tutaj na miejscu wyznaczali dobrzy ludzie, takie nasze, jak to mówię, ‘anioły’” – opowiada pani Joanna. „Od pierwszych chwil w Stanach pod opieką konsula Kubickiego przez operację pod opieką doktora Da Silvy, później życzliwą gościnność księdza w Pensylwanii aż po moją przyjaciółkę z młodości i mamę chrzestną mojego syna, Bożenę, która gości nas w Chicago. Ja wiem, że czuwa ktoś nad nami” – wyznaje. „Zrobiłam wszystko, co w ludzkiej mocy, a resztę zawierzyłam Panu. On połączył ścieżki mojej rodziny z Wiktorią, na pewno ma dla nas dobry plan – takie miałam przekonanie. I często nie było widać już możliwości, żadnego wyjścia, stawaliśmy z mężem w poszukiwaniu możliwości leczenia dla Wiktorii w martwym punkcie. Modliłam się wtedy: ‘ja już nic nie mogę, teraz Ty, Panie!’. I niech pani zobaczy, jaki mamy dobry wynik współpracy” – pani Joanna uśmiecha się i patrzy na Wiktorię. Dzięki determinacji rodziny Wilczków, o doktorze Da Silvie i jego metodzie leczenia dowiedzieli się inni rodzice w Polsce, którzy mierzą się z chorobą Ebsteina u swoich dzieci. W trakcie naszej rozmowy w Pittsburgu oczekiwało na operację już drugie, 8-miesięczne dziecko z Polski. Z amerykańskim sercem Wiktoria wraca do Polski, do swojej dużej, stęsknionej i wyczekującej na najbliższych rodziny. Na razie jednak tanecznym krokiem przemierza cały dom przyjaciół, jest energiczna i wesoła. Trudno uwierzyć, że jej drobne ciało cały czas regeneruje się po bardzo ciężkiej operacji. W pewnym momencie dziewczynka pokazuje bliznę na swojej klatce piersiowej, którą wspólnie nazywamy „znakiem zdrowia”. Kiedy pytam ją w rozmowie: „Wiktoria, jak się czujesz?”, pogodnie i błyskawicznie odpowiada mi: „Lepiej”. Katarzyna Korza [email protected]