Więzień własnego ciała

Martin Pistorius urodził się w 1975 roku w RPA, gdzie przez następne 12 lat wiódł typowe życie dziecka ze średnio zamożnej rodziny. Później stała się rzecz szokująca dla jego rodziców. Chłopiec zaczął powoli tracić kontrolę motoryczną nad swoim ciałem, a potem zapadł w stan wegetatywny. Był badany przez różnych lekarzy i poddawany rozlicznym testom, co jednak nie przyniosło żadnych rezultatów. Medycy po prostu nie byli w stanie ustalić przyczyn jego postępującej choroby...

Tajemnicza śpiączka

Niektórzy lekarze spekulowali, że Martin mógł paść ofiarą tzw. kryptokokozy, czyli grzybicy wywołanej przez Cryptococcus neoformans, grzyb należący do tzw. drożdży podstawkowych. Choroba ta atakuje ośrodkowy układ nerwowy, płuca lub skórę i tkankę podskórną. Inni specjaliści skłaniali się ku przekonaniu, że chłopiec cierpiał na gruźlicę układu nerwowego. Jest to bardzo ciężka postać gruźlicy, która może występować w postaci zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, tzw. gruźliczaka mózgu lub rdzenia kręgowego, albo w innych postaciach.

Jednakże żadna z tych diagnoz nie została ostatecznie potwierdzona. Lekarze poinformowali rodziców Martina, że szans na wyzdrowienie ich syna praktycznie nie było. Jego ojciec spędzał z nim wiele godzin w szpitalu i odwracał go co 2 godziny na inny bok, by zapobiegać powstawaniu odleżyn. Nie był jednak w stanie w żaden sposób się z nim komunikować.

Pacjent był sztucznie karmiony i – jak zakładano – nie był świadom tego, co się wokół niego działo. Rodzice nigdy nie rozważali możliwości odłączenia go od aparatury wspierającej podstawowe funkcje organizmu. Po pewnym czasie jego rodzina przestała go pilnie obserwować, gdyż wydawało się wszystkim, że jego stan nigdy już się nie zmieni. Było jednak inaczej.

W wieku 16 lat, a zatem cztery lata po zapadnięciu w śpiączkę, Martin „obudził się”, czyli zaczął słyszeć toczone wokół niego rozmowy oraz widzieć ludzi wokół jego łóżka. Problem w tym, że nie był w stanie w jakikolwiek sposób zasygnalizować tego, że jest przytomny. Jego ciało pozostawało całkowicie sparaliżowane i nie mógł nawet poruszać oczyma. Stał się więźniem własnego ciała, nad którym nie miał jakiejkolwiek kontroli. W tym stanie przetrwał następne kilka lat. Na jego nieszczęście w szpitalnym pokoju cały czas pokazywany był w telewizji program dla dzieci pt. Barney & Friends, z purpurowym dinozaurem w roli głównej. Niestety Martin nie miał na to żadnego wpływu i musiał te programy oglądać w kółko przez kilka lat.

W roli ducha

Prawdziwy przełom nastąpił w chwili, gdy Pistorius miał 25 lat. Jedna z jego opiekunek, Virna van der Walt, zauważyła, że Martin zdawał się reagować mrugnięciami oczu na jej pytania i komendy. W związku z tym zasugerowała swoim przełożonym, by przenieśli pacjenta do Centre For Augmentative and Alternative Communication na Uniwersytecie w Pretorii. Specjaliści w tym ośrodku szybko potwierdzili, że Martin był w pełni przytomny i jest w stanie reagować na różne wypowiadane w jego obecności zdania. Wkrótce potem jego rodzice kupili specjalny komputer, dzięki któremu Pistorius mógł po raz pierwszy od wielu lat porozumiewać się z bezpośrednim otoczeniem, choć początkowo w bardzo ograniczonym zakresie.

W wyniku intensywnej terapii Martin zaczął odzyskiwać władzę nad górnymi kończynami, a potem zaczął ponownie poruszać głową. W roku 2008 spotkał za pośrednictwem swojej siostry Kim kobietę swojego życia, czyli Joannę, z którą rok później się ożenił. Trzy lata później Martin wydał wraz z Megan Lloyd Davies książkę pt. Ghost Boy, w której opisał dokładnie wszystkie swoje doświadczenia. Prócz wielu dość bulwersujących detali z życia człowieka zamkniętego na wiele lat we własnym ciele, zdradza też, że już nigdy nie obejrzy żadnego odcinka serialu Barney & Friends, co jest zrozumiałe.

W roku 2018 Martin i Joanna wyjawili, że spodziewają się potomka, co było dla nich sporym zaskoczeniem, gdyż wcześniej lekarze orzekli, iż reprodukcja była w ich przypadku niemożliwa. Sebastian Albert Pistorius przyszedł na świat 6 grudnia tego samego roku, a cała rodzina mieszka dziś w Wielkiej Brytanii, gdzie Martin pracuje jako projektant witryn internetowych. Stara się być aktywny fizycznie i bierze udział w wyścigach osób uwięzionych na wózkach inwalidzkich. Niestety wszystko wskazuje na to, że pozostanie w tym wózku do końca życia, choć jak dotąd zdołał obalić tak wiele hiobowych wieści medycznych, że wszystko jest nadal możliwe.

Jego biografia jest pod wieloma względami fascynująca. Brytyjskim mediom powiedział przed kilkoma laty: – Przez wiele lat egzystowałem w roli ducha. Mogłem wszystko widzieć i słyszeć, ale byłem w pewnym sensie niewidzialny dla otoczenia. Czasami było to przerażające. Być może najgorsze było poczucie zupełnej bezsilności. Każdy aspekt mojego życia był kontrolowany przez innych. To oni kontrolowali to, gdzie byłem, co jadłem i w jakiej pozycji się znajdowałem.

Choć Martin może teraz liczyć na w miarę normalne życie, jedna zagadka pozostaje niewyjaśniona. Nadal nikt nie wie, co dokładnie spowodowało jego niszczycielską chorobę. Po tylu latach wyjaśnienie tej zagadki jest mało prawdopodobne. On sam stara się zapomnieć o przeszłości: – Traktujmy wszystkich z godnością i szacunkiem, niezależnie od tego, czy ktoś coś z tego rozumie, czy też nie. Nigdy nie należy nie doceniać siły ludzkiego umysłu oraz wagi wiary i miłości. Nigdy nie należy przestać marzyć.

Andrzej Heyduk