Żyć nie wiedząc, co to ból. 12-latka mierzy się z rzadką chorobą

Ashlyn Blocker jest typową 12-latką. Ogląda konkursy piękności, gra w szkolnej orkiestrze na klarnecie, plotkuje z koleżankami o chłopakach. Jednak z grona rówieśników wyróżnia ją wrodzona obojętność na ból, bardzo rzadka choroba genetyczna. W Stanach Zjednoczonych cierpi na nią zaledwie 100 osób. Na całym świecie wrodzoną obojętność na ból (ang.congenital insensitivity to pain with anhidrosis, CIPA)  zdiagnozowano dotychczas u kilkuset osób. Towarzyszy jej najczęściej brak rozróżniania skrajnych temperatur, a także brak pocenia się (anhydroza). Nastolatka ze stanu Georgia jest pod stałą obserwacją naukowców z University of Florida, który ustalić co wpływa na  mutację w genie NTRK1 p odpowiedzialnym za chorobę. Jeśli komuś wydaje się bowiem, że syndrom CIPA powinien być postrzegany jako wspaniały fenomen i dar, to jest w błędzie. Ludzie z wrodzoną obojętnością na ból z anhydrozą, z powodu choroby nie znają barier, które ograniczałyby ich przed destrukcyjnymi zachowaniami. Potwierdzają to rodzice Ashlyn, którzy wspominają lata dzieciństwa dziewczynki, która ciągle była poparzona i potłuczona. Tara i  John Blocker po raz pierwszy zdali sobie sprawdę z tego, że z ich córką dzieją się dziwne rzeczy, kiedy Ashlyn miała osiem miesięcy. Rodzice zauważyli wowczas, że dziecko ma silne podrażnienie oka. Okulista zdiagnozował ostre zapalenie spojówki. Nikt jednak nie mógł uwierzyć, że dziewczynka nie sygnalizowała płaczem towarzyszącego chorobie bólu. Badania przeprowadzone w ciagu kolejnych miesięcy potwierdziły, że dziecko cierpi na tzw. wrodzona obojętność na ból. Z inicjatywy rodziny Blockerów w listopadzie ubiegłego roku po raz pierwszy odbył się obóz dla rodzin z syndromem CIPA. Jego pomysłodawczynią była Ashlyn. ZOBACZ WIDEO TV ABC