Dzień Niepodległości w Schiller Park z podopiecznymi Daru Serca

Obchodzone w Schiller Park Święto Niepodległości (Independence Day) obfitowało w wiele atrakcji zafundowanych rezydentom przez włodarzy miejscowości. W święcie wzięli udział podopieczni Fundacji Dar Serca, która w miasteczku ma swoją siedzibę.

Marcelinka i Kubuś Wyrębscy oraz Marcelek Kubala – podopieczni Fundacji Dar Serca z Schiller Park koło Chicago – po raz pierwszy uczestniczyli w przyjęciu urodzinowym Ameryki z okazji jej 245. urodzin.

W Dniu Niepodległości Stanów Zjednoczonych, 4 lipca, burmistrz Nick Caiafa wspólnie z członkami zarządu lokalnej administracji w Parku Wodnym im. Anny Montany w Schiller Park zorganizowali dla rezydentów miasteczka wielkie przyjęcie.

Inauguracja urodzinowego show rozpoczęła się odśpiewaniem hymnu narodowego, po którym burmistrz Caiafa bez zbędnych ceregieli zaprosił uczestników imprezy do pływania, rodzinnego wypoczynku na świeżym powietrzu, a w przerwach na hot dogi, lemoniadę i chipsy.

Lody na deser serwował senator Robert Martwick.

Burmistrz Caiafa osobiście oczekiwał na dzieci – podopiecznych Daru Serca – i ich rodziców.

Przewodnikem po atrakcjach świątecznego wydarzenia była polskojęzyczna pracownica ratusza – Margo Lipecki, oddana przyjaciółka Daru Serca.

Marcelinka, Kubuś i Marcelek w celu zapewnienia większego komfortu wypoczywały pod opieką rodziców w zacienionej części basenu.

W zależności od medycznych wskazań i możliwości dzieci korzystały z różnych atrakcji świątecznego przyjęcia.

Wszyscy byli w wyśmienitych humorach, a pozytywne nastawienie wynikało nie tylko ze świątecznej atmosfery, ale i dobrych rokowań dla małych pacjentów.Marcelek Kubala, który ma dwa i pół roku, szczęśliwie jest już po przeszczepie wątroby w Dziecięcym Szpitalu Lurie w Chicago.

W Stanach Zjednoczonych znalazł się z powodu dyskwalifikacji transplantacji wątroby w Polsce. Po dyskwalifikacji cierpiał z powodu niepełnosprawności i problemów neurologicznych, ponieważ urodził się jako skrajny wcześniak.

W Stanach Zjednoczonych lekarze nie widzieli żadnych przeciwwskazań do transplantacji. Marcelek został zakwalifikowany do przeszczepu, a tata Tomasz jako dawca. Transplantacja odbyła się z dużym sukcesem, a Marcelek po 22 dniach wyszedł ze szpitala. Szpital Lurie zajął się Marcelkiem kompleksowo. Nie tylko przeprowadził transplantację wątroby, ale podjął się też leczenia neurologicznego i okulistycznego, i zorganizował dziecku rehabilitację.

– Działają wielotorowo – podkreślił w wypowiedzi tata Marcelka, Tomasz Kubala.

Państwo Karolina i Tomasz Kubala o Darze Serca dowiedzieli się od koordynatora międzynarodowego ze Szpitala Dziecięcego Lurie w Chicago.

– Jak już wiedzieliśmy, że Marcelek zostanie zakwalifikowany, zapytaliśmy, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, a na to koordynator międzynarodowy ze szpitala Lurie powiedział, że jest taka Fundacja Dar Serca, która zapewnia mieszkanie w Stanach, w Chicago. Byliśmy zaskoczeni, że jest taka fundacja. Koordynator międzynarodowy, który od samego początku bardzo nam pomagał, sam wysłał do Daru Serca zapytanie, czy by nas przyjęli. Widać, że jest współpraca między Szpitalem Lurie a Darem Serca – wspominał początki leczenia w Chicago Tomasz Kubala.

Bardzo symboliczne dla rodziców Marcelka było to, że transplantacja wątroby odbyła się w święta wielkanocne, w Wielkim Tygodniu:

– Zaczęła się w Wielką Środę. To było dla nas bardzo symboliczne. Po tym wszystkim, co przeżyliśmy, Marcel otrzymał drugie życie. Bardzo się cieszę, że miałem taką możliwość, że zakwalifikowałem się jako dawca – opowiadał wzruszony Tomasz Kubala, tata Marcela.

Dwuipółletni Kubuś Wyrębski urodził się z rozległymi znamionami barwnikowymi szyi i głowy.

– Przyjechaliśmy do Stanów, ponieważ dowiedzieliśmy się, że jest tu niesamowity specjalista, dr Bruce Bauer. W Polsce, niestety, ośrodki nie podjęły się leczenia. Kilka ośrodków odesłało nas do Stanów. Szczęśliwie trafiliśmy na grupę rodziców na Facebooku, bo to jest niezwykle rzadka sprawa. Powiedzieli, że operowali się u dr. Bauera i powiedzieli nam też o Darze Serca. Diagnoza przebiegała jak sinusoida. Największym problemem okazały się guzy, które zaczęły rosnąć na części znamienia. Okazało się, że jest to znamię bardzo rzadkie, boli, swędzi i często podkrwawia – opowiadała Joanna Wyrębska, mama Kubusia.

Kubuś jest w Stanach Zjednoczonych od miesiąca razem z rodzicami Joanną i Adamem oraz starszą siostrzyczką Marcelinką. Pierwotnie leczenie miało się rozpocząć w październiku. Niestety przeszkodziła temu niespodziewana choroba siostry.

Obecnie Kubuś jest po pierwszej operacji wszczepienia trzech expanderów.Dr Bauer z University of Chicago przeprowadził bardzo rozległą operację, aby usunąć 90 procent znamienia.

Czeka go jeszcze 10 dopełnień expanderów, które spowodują, że skóra rozciągnie się na tyle, aby pokryć całe znamię, które zajmuje około 80 proc. główki.

– Drugą operację będziemy mieć we wrześniu w zależności od tego, jak przebiegnie rozciąganie skóry zdrowej – mówi mama chłopca.

Marcysia, w której sprawie zostały już uruchomione potrzebne procedury, oczekuje na decyzję szpitala.

O traumatycznej historii choroby drugiego dziecka opowiedziała mama Kubusia i Marcysi, Joanna Wyrębska:

– Cztery dni przed odlotem Marcysia zaczęła podwójnie widzieć, zaczęła jej opadać powieka, zaczęła się przewracać i zezować. Wylądowaliśmy w szpitalu w celu wykluczenia guzów ośrodkowego układu nerwowego i różnych innych trudnych chorób. Pół roku trwała intensywna diagnostyka w Polsce. Lekarze nie wiedzieli, co jej jest – wspominała Joanna Wyrębska.

Państwo Wyrębscy wyjazd do Stanów Zjednoczonych z Marcysią uznali za szansę na zdiagnozowanie tu Marcelinki.

Fundacja Dar Serca okazała rodzinie cenną pomoc. Zostały wysłane już dokumenty do szpitala Lurie i teraz wszyscy czekają na odpowiedź, kto mógłby się nią zająć. Choroba cały czas postępuje.

Rodziny są wdzięczne Darowi Serca i wszystkim, którzy okazali im życzliwość, a także wspierają fundację:

– Jechaliśmy tu z ogromną obawą. Jak tu będzie? Jak damy sobie radę ze wszystkim? W życiu tylu dobrych ludzi nie spotkałam. To jest niesamowita inicjatywa, która daje dużo dobra dla ludzi. Dzięki tej serdeczności czujemy się tu normalnie, a nie obco. To jest coś niesamowitego, co nas tu spotkało – powiedziała Joanna Wyrębska.

Na basenie, pod czujnym okiem taty Adama, Marcelinka z dziecięcą radością pływała i dzielnie skakała z trampoliny. Kubuś spacerował po wodzie pod opieką mamy. Marcelek z rodzicami odpoczywali w cieniu.

Podczas urodzinowego przyjęcia Ameryki, i dzieci, i rodzice doznali wielu miłych chwil relaksu oraz wyrazów życzliwości.

Wszystkie atrakcje, lunch i wejściówki na obchody Święta Niepodległości dla rezydentów Schiller Park były nieodpłatne.

Podczas urodzinowego party zagrał na żywo lokalny prezenter DJ SHO Chicago.

Tekst: Jola PlesiewiczZdjęcia: Dariusz Piłka