.png)
Ewa Malcher
– Tę imprezę mikołajkową zorganizowaliśmy dla dziesięcioletniego chłopca z Polski, u którego wykryto rzadkie schorzenie genetyczne mózgu, nazywane chorobą Niemanna-Picka typu C – powiedział Arkadiusz Kogut, prezes motocyklowego klubu Anders. – Ta śmiertelna choroba, która dotknęła Kacpra, jest na tyle rzadka, że w Polsce nawet nie jest refundowane jej leczenie. Zazwyczaj objawia się u dzieci w wieku około sześciu lat. W mózgu dziecka odkładają się pewnego rodzaju tłuszcze, co prowadzi do padaczek i utraty kontroli nad organizmem, a w konsekwencji do śmierci. Podawanie dziecku specjalistycznych leków, które są bardzo drogie – jedna tabletka kosztuje 108 dolarów – może wydłużyć dziecku życie, a przede wszystkim zapobiec utracie kontroli nad aparatem ruchowym.
Jak powiedział organizator koncertu Kacper walczy z chorobą już cztery lata. Ma zaburzenia koncentracji, widzenia, połykania, drżenie kończyn. Coraz częściej występują u niego ataki padaczki. Musi przyjmować trzy tabletki dziennie. Powinien korzystać z terapii zajęciowych na pływalni, w gabinetach odnowy, z jazdy konnej. Rodzice wydają horrendalne kwoty na leki i rehabilitację. – Mamy nadzieję, że chociaż w małej części pomożemy im w ratowaniu życia dziecka – mówił Arkadiusz Kogut.
Dzięki uprzejmości właściciela klubu Michella Terrace Andrzeja Kiercula środki z wejściówek na koncert mikołajkowy oraz wpływy z poczęstunku i loterii zostaną przekazane na pomoc dla Kacpra.
Osoby, które chcą przyłączyć się do akcji, mogą przekazać datki finansowe na konto warszawskiej fundacji „Zdążyć z pomocą”, mieszczącej się przy ulicy Wołomińskiej 5 w Warszawie. Wpłat można dokonywać na konto banku BPH: PL48 10600076 0000321000196523 (konto walutowe), koniecznie z dopiskiem: 21477 Dębowski Kacper. Więcej informacji pod numerem telefonu: 773-600-5351.
Niezależna Grupa Motocyklowa Anders powstała rok temu. Skupia doświadczonych motocyklistów. Należy do niej ponad dziesięciu fanów jazdy na jednośladach. Obok imprez turystycznych (w tym roku andersowcy byli w kilku stanach: Arizonie, Arkansas, Utah, Wisconsin) członkowie organizują imprezy patriotyczne. Ostatnią z nich był Dzień Niepodległości Polski zorganizowany przy Pomniku Katyńskim z udziałem ponad stu motocyklistów ze wszystkich polonijnych klubów.
W ramach promocji działalności charytatywnej klub wydał efektowny kalendarz ze zdjęciami urodziwych sympatyczek dwóch kółek. Dochód z jego sprzedaży również przeznaczony jest na pomoc innym. W najbliższych planach zorganizowanie 1 marca 2014 r. obchodów Dnia Pamięci Żołnierzy Wyklętych.
Tekst i zdjęcia: AB/NEWSRP
